Qualità della vita dei bambini celiaci

Abstract

ABSTRACT La malattia celiaca è l’unica malattia esistente per la quale non è prevista una terapia farmacologia: l’unico trattamento richiesto è una dieta alimentare priva di glutine, che deve essere strettamente rigorosa e condotta per tutta la vita. Dal punto di vista clinico, la cura della celiachia si rende necessaria sia per limitare i danni diretti (danneggiamento della mucosa intestinale e alterato assorbimento nutritivo), ma anche per evitare il rischio dello sviluppo di altre patologie autoimmuni come diabete, tiroiditi, epatiti, artriti, patologie della pelle, solo per citarne alcune. Alcuni pazienti celiaci non si considerano malati e accettano la loro condizione senza risentire particolarmente del peso della dieta, altri invece, vedono notevolmente compromessa la loro qualità della vita. La maggior parte delle ricerche sulla qualità della vita dei celiaci è stata compiuta su pazienti adulti, mentre per quanto riguarda l’età pediatrica la letteratura è ancora un po’ scarsa. Presso la popolazione adulta di celiaci spesso si segnalano spesso difficoltà nell’eseguire bene la dieta senza glutine: in genere tali soggetti giudicano i loro cibi altamente diversi o cattivi rispetto a quelli normali, si lamentano perché non ci sono abbastanza ristoranti e pizzerie con menù per celiaci, hanno difficoltà a programmare un viaggio o andare in vacanza, vivono situazioni di ansia per via delle possibili contaminazioni e anche le etichette poco chiare di alcuni prodotti sono per loro fonte di stress. Per tale motivo molti celiaci accusano uno scarso livello di qualità della vita, pur avendo ottenuto una remissione dei sintomi e facendo bene la dieta, in particolare le donne (Hallert; Scand J Gastroenterol. 1998 Sep), riferiscono spesso dolori addominali pur a fronte di una mucosa intestinale perfettamente integra. Molto frequenti sono anche i disturbi della sfera affettiva: oggi infatti si tende a porre molta più attenzione rispetto in passato all’aspetto psicologico del paziente celiaco. In alcuni pazienti sono stati riscontrati degli stati depressivi resistenti a tutti i tipi di psicofarmaci, questi sono migliorati rapidamente appena introdotta la dieta senza glutine (Corvaglia; Am J Gastroenterol. 1999 Mar). Tale studio trova conferma anche presso un’altra ricerca (Addolorato; G. Hepatogastroenterology. 1996 Nov-Dec) che ha preso in considerazione il metabolismo delle monoamine, responsabili del tono dell’umore nel sistema nervoso centrale: la dieta senza glutine ha prodotto miglioramenti in breve tempo. Sempre Addolorato ha riscontrato degli stati d’ansia e di depressione in alcuni celiaci, ma mentre l’ansia era presente all’inizio come forma reattiva alla diagnosi di celiachia e tendeva a diminuire col tempo, gli stati depressivi permanevano anche dopo un’ anno di dieta. Hanno ipotizzato che questo poteva essere dovuto al calo della qualità della loro vita (Addolorato; Scand J Gastroenterol. 2001 May). Anche Ciacci e colleghi hanno fatto studi sul benessere psicologico di pazienti celiaci: un gruppo di questi che avevano ricevuto la diagnosi da adulti, svilupparono vari tipi di emozioni, tra cui la rabbia. Si è visto che questa emozione era l’atteggiamento predominante che induceva i pazienti celiaci a trasgredire alla dieta senza glutine. Infatti tale emozione era inversamente correlata con l’effettiva compliance alla dieta. Anche questi autori ritengono opportuno tenere in considerazione gli aspetti psicologici di questi pazienti per una maggior comprensione della celiachia e per una miglior gestione del trattamento clinico (Ciacci; Dig Dis Sci. 2002 Sep). Le difficoltà di adattamento alla dieta sono particolarmente sentite dall’individuo adulto che generalmente ha una vita sociale molto più ampia rispetto a quella del bambino. Quest’ultimo infatti non ha grosse difficoltà a cambiare il suo stile di vita alimentare come dimostrato da uno studio canadese (Rashid; Pediatrics. 2005 Dec). Altri studi hanno dimostrato che, il bambino celiaco in terapia ha una qualità della vita migliore del bambino celiaco alla diagnosi (Wagner; J Pediatric Gastroenterol Nutr. 2008 Nov), e sempre a proposito di bambino celiaco in terapia, Kolsteren e colleghi hanno scoperto che la sua qualità della vita è del tutto simile a quella del bambino sano (Kolsteren; J Pediatr. 2001 Apr). La gestione della dieta del bambino celiaco ricade quasi totalmente sulla famiglia o chi si prende cura di lui, quindi è normale che la qualità della vita dei bambini viene in un certo qual modo “preservata”, almeno fino a quando questi non si avviano alla vita adulta, con la necessità quindi di badare autonomamente alle proprie esigenze alimentari. Nell’adulto oltre tutto, di solito c’è un maggior numero di anni di dieta rispetto al bambino ed una maggior consapevolezza della cronicità della malattia; tutte queste condizioni contribuiscono a creare stress e a compromettere la qualità della vita (Fera; G. Hepatogastroenterology. 1996 Nov-Dec). La qualità della vita correlata alla salute è una disciplina abbastanza recente, ma senza dubbio è un passo dovuto per capire che la salute non è semplicemente l’assenza di malattia o infermità, ma è “…lo stato di pieno benessere fisico, psicologico e sociale” come riferito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Limitarsi a constatare la remissione dei sintomi e l’ottemperanza della compliance, per giudicare “buona” la qualità della vita dei pazienti, potrebbe essere un’interpretazione fallace della realtà. La percezione soggettiva del proprio stato di salute è l’unica in grado di garantire l’effettivo stato di benessere inteso in senso pieno e globale. Obiettivi dello studio: Questa ricerca sulla qualità della vita dei bambini celiaci ha voluto indagare lo stato di benessere dei bambini celiaci, analizzando tale benessere sia dal punto di vista globale come pure prendendo in considerazione i singoli elementi che lo compongono, ovvero: lo stato fisico, psicologico, dell’autostima, l’aspetto familiare, gli amici, la scuola e infine lo stato di malattia, per vedere se all’interno di questi singoli items ci fossero delle differenze statisticamente significative che valesse la pena prendere in considerazione. Nella popolazione di bambini celiaci arruolati nello studio, si è cercato di scoprire se ci fossero delle differenze statisticamente significative tra la qualità della vita del bambino celiaco alla diagnosi, quella del bambino celiaco in terapia e il gruppo di bambini sani, confrontandola successivamente con quella di bambini portatori di altre patologie croniche quali l’asma e il diabete. Il confronto è stato fatto anche tra i bambini celiaci diagnosticati come sintomatici e quelli asintomatici, tra bambini complianti e quelli non complianti e rispettivi genitori, alla fine abbiamo voluto vedere se nel gruppo dei bambini non complianti ci fossero delle differenze statisticamente significative tra i sintomatici e gli asintomatici. Pazienti e metodi: Per fare ciò ci siamo avvalsi del Kindl, un questionario generico sulla qualità della vita, già usato al Meyer di Firenze, sia per gli studi sulla celiachia che sul morbo di Crohn. Al Burlo di Trieste è stato usato nel progetto sulla Talidomide. Il questionario è stato somministrato: ai bambini celiaci e loro genitori nel reparto di gastroenterologia prima di fare l’esame endoscopico per la diagnosi di celiachia e nell’ambulatorio della celiachia durante le visite di controllo. I bambini celiaci entrati nello studio sono stati 210, range di età dagli 8 ai 16 anni. Abbiamo escluso dallo studio coloro che erano portatori di altre malattie croniche. Di questi 210 soggetti, 50 sono stati testati alla diagnosi nel reparto di gastroenterologia (prima di fare l’endogastroduodenoscopia) e 160 in terapia (alle visite di controllo). Nel campione dei 210 soggetti, 179 erano sintomatici (disturbi gastro ed extra-gastro intestinali), mentre 30 erano completamente asintomatici (screening). Sul campione dei soggetti celiaci in terapia, sono stati trovati 111 soggetti complianti e 31 non complianti (sono stati giudicati non complianti tutti i bambini celiaci trovati positivi all’ultimo controllo con diagnosi fatta da più di 1 anno). Gli altri bambini entrati nello studio sono stati: 99 asmatici, 86 diabetici, testati rispettivamente nei reparti di allergologia ed endocrinologia. I questionari dei 92 bambini sani sono stati somministrati presso una parrocchia, un circolo velico e presso alcune famiglie di amici e conoscenti. Abbiamo deciso di adottare il Kindl, poiché è un questionario generico sulla qualità della vita che può essere utilizzato sia con i soggetti sani che con quelli malati. Questa scelta è avvenuta dopo un lungo periodo di tentativi con altri tipi di strumenti di rilevazione, i quali miravano a tener conto di un maggior numero di aspetti, come per esempio le scale per l’ansia e la depressione, i test di personalità, il test sul comportamento e il differenziale semantico. Purtroppo tutto ciò si è rilevato inidoneo, sia per le difficoltà a raccogliere tutti i dati, ma soprattutto per problemi di disponibilità dei pazienti e relativi genitori: infatti, sia alle visite di controllo come pure all’esame endoscopico diagnostico, non era assolutamente possibile chiedere a tali soggetti di concedere più di mezz’ora del loro tempo per la compilazione dei vari tipi di test e questionari (alcuni anche di difficile comprensione), per cui dopo alcuni mesi tale lavoro è stato abbandonato per adottare esclusivamente il Kindl. I pazienti ai quali abbiamo sottoposto il questionario Kindl si sono dimostrati disponibili alla sua compilazione. Nessuno dei pazienti ha rifiutato la collaborazione vista anche la breve durata del compito e la sua anonimità. Il Kindl si è rivelato essere assai utile e sufficientemente esaustivo: usato con facilità sia prima dell’esame endoscopico che durante le visite di controllo, inoltre, pur essendo un questionario abbastanza breve, l’indagine svolta ha sondato diversi ambiti della vita quotidiana: lo stato fisico, psicologico, dell’autostima, della famiglia, degli amici, della scuola e lo stato di malattia. Proprio quest’ultimo item, quello riguardante la malattia, era un’opzione che poteva essere scelta se compilarla o meno, a seconda di come un soggetto si percepiva: se affermava di essere malato continuava la serie di domande sul suo stato di malattia, altrimenti con la risposta negativa, il questionario finiva là. Risultati: I bambini celiaci alla diagnosi hanno una qualità della vita inferiore rispetto ai bambini celiaci in terapia, soprattutto dal punto di vista fisico. Prendendo in considerazione i singoli items infatti, troviamo che i bambini alla diagnosi, (quindi non trattati), hanno uno score inferiore a livello fisico rispetto ai bambini celiaci in terapia, (trattati), ma uno score migliore a livello scolastico sempre rispetto a quest’ultimi. Nel confronto tra i bambini celiaci alla diagnosi e i gruppi di controllo (asma, diabete e sani), troviamo lo score “fisico” del bambino celiaco alla diagnosi inferiore rispetto agli altri gruppi, mentre lo score scolastico è più elevato sempre rispetto ai stessi gruppi considerati. Nel confronto del bambino celiaco in terapia con gli altri gruppi di controllo, troviamo differenze statisticamente significative sia per quanto riguarda la qualità della vita in generale che nei singoli items di “fisico”, “stima”, “famiglia”, “scuola” e “malattia”. Il bambino celiaco in terapia ha una generica tendenza verso score più elevati in tutti gli items considerati. Confrontando i soggetti celiaci sintomatici e asintomatici in terapia non troviamo nessuna differenza statisticamente significativa. Nel confronto del bambino celiaco compliante e non compliante, abbiamo trovato delle differenze statisticamente significative sempre nell’ambito scolastico: i bambini celiaci complianti fanno registrare uno score inferiore nell’item “scuola” rispetto ai celiaci non complianti. Il confronto tra bambini celiaci complianti e non complianti con i rispettivi genitori non ha evidenziato alcuna differenza statisticamente significativa. In ultima analisi, abbiamo indagato tra i bambini celiaci non complianti per vedere se, all’interno di questo gruppo c’erano delle differenze statisticamente significative tra i bambini sintomatici e asintomatici. Abbiamo constatato che i primi fanno segnare uno score migliore sia a livello di qualità della vita in generale che nei singoli items “psico” e “stima”. Conclusioni: I dati raccolti nella nostra ricerca sono quasi totalmente concordi con quelli della letteratura esistente: siamo concordi nell’affermare che il bambino celiaco in terapia ha una qualità della vita simile (nella nostra ricerca addirittura migliore) a quella del bambino sano come anche riferito anche da Kolsteren (J Pediatr; 2001 Apr); siamo pure concordi con Wagner G. (J Pediatr Gastroenterol Nutr; 2008 Nov) nel sostenere che il bambino celiaco in terapia ha una qualità della vita generica superiore rispetto a quella del bambino alla diagnosi. Tuttavia, prendendo in considerazione i singoli items, notiamo che l’aspetto scolastico, a differenza di quanto sostengono Wagner e colleghi, da uno score migliore alla diagnosi passa ad uno score peggiore una volta che il bambino inizia la terapia. Questo è probabilmente il dato più interessante di questa ricerca, inoltre, è da notare che l’abbassamento del rendimento scolastico è sempre accompagnato da un aumento del benessere fisico. Mettendo in relazione queste variabili, potremmo ipotizzare che, il calo dello score nell’item “scuola”, non corrisponda ad un effettivo calo del rendimento scolastico del bambino in terapia, quanto invece ad uno spostamento di interesse dalla scuola ad altre attività più dinamiche che prima non venivano considerate, in funzione del fatto che, una volta iniziata la dieta i bambini iniziano a stare meglio e acquistano una maggiore vitalità e benessere soprattutto fisici. Una sorta quindi di processo di disintellettualizzazione della scuola, sottolineato anche dalla testimonianza di un discreto numero di genitori durante le visite di controllo, i quali asseriscono cambiamenti di carattere in positivo del loro bambino dopo l’inizio della dieta: da un atteggiamento di chiusura, introversione, accompagnato da stati di affaticamento e irritabilità e tono dell’umore depresso, passano ad un carattere più aperto e socievole, con episodi di vitalità fisica e loquacità prima inesistente. Interessanti sono anche i risultati del confronto tra bambini celiaci complianti e non complianti: l’item scolastico fa segnare la solita inversione di tendenza, il bambino compliante ha un score scolastico più basso rispetto al bambino non compliante a fronte di uno score fisico più alto: quindi supporta la nostra ipotesi che un bambino celiaco che sta meglio fisicamente, in virtù degli effetti della terapia, possa trovare maggior interesse in altri tipi di attività a scapito della scuola. Nel gruppo dei bambini celiaci non complianti troviamo differenze statisticamente significative tra i sintomatici e gli asintomatici: i primi hanno uno score migliore sia della qualità della vita in generale come pure a livello psicologico, di autostima e in famiglia. Un’ipotesi possibile di tale differenza è che, mentre il bambino celiaco sintomatico non compliante è un bambino che ha accettato di fare la dieta ma in alcune occasioni trasgredisce o sta ancora aggiustando la sua dieta, il bambino celiaco asintomatico non compliante, con molta probabilità è un bambino che non ha accettato la sua malattia in virtù di una assenza di sintomi prima dell’inizio della terapia, e che abbia quindi una scarsa motivazione e non accetti di fare la dieta. I bambini celiaci asintomatici non complianti entrati nello studio sono soltanto 2, quindi possiamo ipotizzare che, altri bambini diagnosticati come asintomatici abbiano deciso (insieme ai loro genitori) di non fare la dieta e quindi nemmeno di presentarsi alle visite di controllo del Burlo. Un follow-up dei pazienti celiaci che hanno fatto diagnosi in età pediatrica è indispensabile onde evitare dispersioni di celiaci che, sia per scarsa conoscenza della malattia e sue conseguenze, sia per poca motivazione, smettono di fare la dieta mettendo a rischio il loro stato di salute. Alcuni studi hanno dimostrato che, per i celiaci, il rischio di sviluppare altre malattie autoimmuni aumenta in funzione al numero di anni di esposizione al glutine (Ventura; Gastroenterology; 1999 Aug). Spesso gli adolescenti alle visite di controllo chiedono notizie riguardo la “pillola per celiaci”. In questa fascia d’età la dieta senza glutine pone dei grossi ostacoli alla vita di relazione e alla necessità dell’adolescente di sentirsi uguale ai suoi pari, di fare esperienze comuni, in particolare in tutte quelle occasioni dove c’è la presenza dell’elemento “cibo”. C’è una grande attesa da parte di tutta la popolazione di celiaci per l’immissione sul mercato di tale tipo di farmaco. Non si tratta di sostituire la dieta con la pillola, mentre, se usata con giusto criterio e sagge regole, potrebbe dare notevoli benefici: sapere che almeno una volta ogni tanto ci si possa concedere di uscire e mangiare come tutti gli altri, potrebbe essere gratificante e portare nuove motivazioni a fare bene la dieta, migliorando sensibilmente la qualità della vita. Fintanto non si arrivi a questo ambito obiettivo, può essere utile affiancare la figura di uno psicologo laddove il paziente celiaco ne avverta l’esigenza.