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Title: INTERVENTI PER FAVORIRE L'ADESIONE ALLE TERAPIE DELLE MALATTIE CRONICHE INFANTILI- Fibrosi Cistica, Diabete, Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, Celiachia -
Authors: Battistutta, Sara
Supervisore/Tutore: Ventura, Alessandro
Cosupervisore: Poli, Furio
Issue Date: 17-Mar-2014
Publisher: Università degli studi di Trieste
Abstract: Il Progetto di Dottorato “Interventi per favorire l'adesione alle terapie delle malattie croniche infantili - Fibrosi Cistica, Diabete, Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, Celiachia” prende origine dalla consapevolezza dell’importante impatto della presenza di una malattia cronica, anche e soprattutto in età evolutiva, per il paziente e la sua famiglia. Le patologie croniche incidono infatti sulla qualità di vita dei pazienti e dei familiari, “interrompendone” la quotidianità. Il programma terapeutico può influire sulla qualità di vita percepita, in quanto può causare dolore ed essere difficoltoso per la complessità e la durata. Tali aspetti influenzano la treatment adherence, che può essere ostacolata anche da problematiche di tipo psicologico spesso difficilmente comunicabili. La famiglia del paziente gioca un ruolo molto importante, ed è pertanto necessario tenere in considerazione l’impatto che la diagnosi e la malattia hanno anche sul genitore e sulla coppia coniugale. Gli studi più recenti, propongono un modello di cura “patient centered”, così definito da Bardes (2012): “As a form of practice, it seeks to focus medical attention on the individual patient's needs and concerns, rather than the doctor's”. Utilizzare un modello di cura che dedichi attenzione a conoscere e accogliere i bisogni dei pazienti e coinvolga gli stessi nel care management della patologia si è dimostrato funzionale ed efficace nei casi di malattia cronica. Il progetto si è pertanto focalizzato sugli aspetti psicologici (preoccupazioni di salute, bisogni, adherence al trattamento) dei pazienti seguiti presso l’IRCCS Burlo Garofolo per Fibrosi Cistica (FC), Diabete Mellito di Tipo 1 (D), Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) e Celiachia (C), e alla luce di queste riflessioni si è posto l’obiettivo di implementare un percorso di cura che integri le necessità di carattere medico con i vissuti dei pazienti e i loro principali bisogni, al fine di favorire l’adesione al trattamento e quindi la loro qualità di vita. A tale scopo si è ritenuto importante: 1. Conoscere i bisogni, le preoccupazioni e le priorità di salute, le difficoltà e l’impatto del trattamento nei pazienti con malattia cronica, con attenzione anche al profilo emotivo e comportamentale per una eventuale identificazione precoce dei soggetti a rischio psicopatologico. Si è ritenuto importante confrontare il punto di vista del paziente e quello dello specialista, per valutarne il grado di comprensione ed eventualmente offrire degli spunti di riflessione al fine di migliorare l’alleanza terapeutica. 2. Favorire l’elaborazione della diagnosi di malattia cronica e l’adattamento alla nuova condizione (creazione di uno spazio di ascolto e supporto psicologico); 3. Favorire la comunicazione famiglia-staff e famiglia-territorio per promuovere un raccordo tra i diversi attori in campo (collaborazione con le associazioni). Per raggiungere tali obiettivi, il progetto ha previsto sia una attività di ricerca di tipo quantitativo, realizzata tramite la somministrazione di questionari e l’analisi dei loro risultati, che una di tipo qualitativo, in cui sono stati analizzati i dati relativi ai colloqui clinici effettuati nell’ambito dello spazio psicologico offerto ai pazienti. Allo studio hanno partecipato i pazienti seguiti presso l’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste per le patologie FC, D, MICI e C, sia in regime di controllo ambulatoriale, che di day-hospital o ricovero da gennaio 2011 a luglio 2013. Oltre alla compilazione della scheda socio demografica, il progetto ha previsto la somministrazione sia di questionari generali adatti a tutti i partecipanti (1. Need Evaluation Questionnaire di Tamburini; 2. Adherence, ad hoc; 3. SDQ-Ita, Strenght and Difficulties Questionnaire, di Goodman), sia di questionari patologia-specifici (Health Priorities, adattamento da Loonen). I risultati sono stati suddivisi nelle fasce di età 0-10 anni (compilazione del questionario da parte del genitore che descrive se stesso e il figlio); 11-18 anni (compilazione del questionario da parte del paziente, del genitore e, per una parte, del medico); >18 anni (compilazione del questionario da parte del paziente). Hanno aderito al progetto di ricerca 205 pazienti per quanto concerne la raccolta dei dati tramite questionari, mentre 174 hanno usufruito della consulenza psicologica offerta (1028 colloqui, durata media di un’ora). Infine 60 medici hanno aderito al progetto compilando il questionario riguardante le preoccupazioni di salute in età 11-18 anni. In questa sintesi non si riportano i risultati specifici ottenuti, essendo numerosi, ma si evidenziano sinteticamente le loro ricadute operative, ribadendo la necessità di individualizzare tali indicazioni per ogni paziente. In linea con un approccio patient-centered, si ritiene infatti importante indirizzare gli sforzi dei curanti a dedicare il tempo e le energie necessarie per conoscere gli specifici bisogni, le peculiari preoccupazioni e lo stato psicologico di quel paziente e di quella famiglia. 1. Favorire la comunicazione. Alla luce delle divergenze emerse nei questionari tra l’opinione dei pazienti, dei genitori, che per esempio tendono a proiettare i bisogni personali sui figli, e dei medici, è importante “far circolare” le informazioni e contribuire a esplicitare pensieri ed emozioni, consapevoli dei possibili fraintendimenti che ne potrebbero altrimenti derivare. In questo modo può trovare adeguato spazio anche la condivisione dei vissuti e delle preoccupazioni, generali e patologia-specifiche, rilevanti nel campione dei partecipanti allo studio. 2. Offrire informazioni e supporto. È stato riscontrato che la quantità e la qualità delle informazioni trasmesse al paziente e alla sua famiglia e la modalità con le quali vengono trasmesse giocano un ruolo fondamentale nel processo di accettazione a adattamento alla malattia cronica. I partecipanti allo studio hanno sottolineato in particolare la necessità di offrire maggiori informazioni sulla diagnosi, ma soprattutto sulla prognosi e sul trattamento. Tali informazioni possono aiutare i pazienti e i genitori a comprendere cosa attendersi nel futuro prossimo o a lungo termine, e a riconoscere pertanto con più facilità gli eventuali progressi nelle cure o i benefici derivanti (non percepiti dai partecipanti alla ricerca). I pazienti adulti e i genitori hanno inoltre dichiarato il bisogno di essere supportati, sia tramite un lavoro di tipo psicologico, sia tramite il confronto con altre persone con la stessa esperienza. A tale scopo può essere importante promuovere le informazioni sulle associazioni di pazienti presenti sul territorio. Da non trascurare infine anche l’importanza delle informazioni economico-assicurative per i genitori. 3. Empatizzare con la fatica del trattamento. I pazienti non sempre riescono percepire i benefici del trattamento che stanno facendo, mentre ne colgono bene i costi, che si traducono in trasgressioni al regime terapeutico, non solo in adolescenza ma anche in età adulta. Può essere importante, ancor prima di sottolineare durante i controlli medici periodici “le cose che non sono andate bene”, empatizzare con la fatica e i costi per quel paziente di quel trattamento per capire quali sono le specifiche difficoltà provate e come potrebbero essere affrontate, e rinforzare gli aspetti in cui il paziente si sta attivando in modo efficace. Questo alla luce anche delle fragilità emotive riscontrate nello studio e dell’influenza della patologia sullo sviluppo della propria identità, come per esempio testimoniato dal sentimento di diversità riferito dai pazienti nei questionari, alimentato o confermato da una quotidianità scandita dalle cure piuttosto che dalle attività tipiche dell’età. Lo stesso vale per coloro che, con i bambini più piccoli, sono i garanti dell’adherence al trattamento, ovvero i genitori, che possono provare difficoltà sia concrete che emotive. 4. Fare attenzione se le famiglie non sono coese. Lo studio conferma l’influenza della coesione familiare sull’adattamento alla patologia; nel caso di famiglie non coese sono infatti stati riscontrati livelli più elevati di preoccupazione. È dunque importante tenerne conto nella presa in carico di pazienti con patologia cronica, poiché potrebbero andare incontro a maggiori difficoltà, coinvolgendo nella cura anche il contesto familiare. 5. Organizzare la transizione. Una fase particolare nella cura delle patologie croniche è quella della transizione dal servizio pediatrico a quello dell’adulto, un processo che richiede gradualità e accortezza da parte di tutti gli attori in gioco. È importante che i curanti si attivino in modo tale da rispondere ai bisogni, sia di informazione che relazionali segnalati dagli adolescenti della ricerca, e alle preoccupazioni dei pazienti in questo particolare passaggio. 6. Tenere gli occhi aperti sugli aspetti emotivi, sociali e comportamentali. Lo studio conferma la percezione, soprattutto da parte dei genitori, di fragilità psicologiche nei pazienti con malattia cronica. È importante che i sanitari ne siano consapevoli e le tengano in considerazione (ad esempio somministrando strumenti di indagine rapidi e validi), in modo da poter prevenire se possibile lo sviluppo di psicopatologie franche o inviare a chi di competenza per gli interventi del caso. 7. Essere consapevoli che ogni patologia può attivare preoccupazioni specifiche e richiede considerazioni su aspetti peculiari. Nello studio è per esempio emersa l’importanza di tenere in considerazione la gravità delle manifestazioni cliniche nella FC; il controllo glicemico, la paura dell’ipoglicemia e l’importanza delle restrizioni alimentari nel D; le preoccupazioni sulle conseguenze prossime, come i ricoveri o gli interventi chirurgici, per le MICI; e infine l’impatto della dieta glutinata nei pazienti con C, con attenzione alla presenza o meno di sintomi. 8. Offrire la possibilità di un supporto di tipo psicologico dedicato. L’esperienza clinica del dottorato e i risultati della ricerca hanno fatto emergere l’importanza di un tempo sufficientemente ampio dedicato all’ascolto e al lavoro psicologico con le persone con malattie croniche e con i loro familiari, al fine di stimolare la comunicazione e favorire l’accettazione e l’adattamento alla patologia, in un processo di cura che permetta il passaggio dal “to cure” al “to care”. Nel Capitolo 1 “Le Malattie Croniche”, viene data una definizione sintetica del concetto di “malattia cronica” e una breve descrizione delle patologie considerate nello studio. La conoscenza di tali caratteristiche è necessaria per gli operatori sanitari, anche non medici, per poter comprendere il quadro di riferimento del bambino, dell'adolescente o dell'adulto con patologia cronica, potervi empatizzare e attivarsi di conseguenza. Nel Capitolo 2 “Gli Aspetti Psicologici Nelle Malattie Croniche”, dopo una breve introduzione sull’importanza di studiare gli aspetti psicologici, è stata delineata una panoramica dell’evoluzione di questi studi nel tempo. Di seguito, in una prima parte sono stati descritti gli aspetti psicologici generali, in considerazione sia della fase di sviluppo sia della fase di malattia; in una seconda parte si sono analizzati alcuni aspetti peculiari delle specifiche patologie. Nel Capitolo 3 “Interventi per favorire l’adesione alle terapie delle malattie croniche infantili” viene infine descritto lo studio realizzato e i principali risultati ottenuti, con particolare attenzione alle ricadute in ambito clinico di tale lavoro. Sono stati analizzati sia i dati quantitativi, ricavati dalla somministrazione dei questionari e dall’analisi dei loro risultati, sia i dati di tipo qualitativo, ricavati dall’analisi delle informazioni inerenti il lavoro clinico con i pazienti (colloquio clinico). Verrà sinteticamente descritto anche l’approccio teorico seguito.
Ciclo di dottorato: XXVI Ciclo
metadata.dc.subject.classification: SCUOLA DI DOTTORATO DI RICERCA IN SCIENZE DELLA RIPRODUZIONE - indirizzo RELAZIONALE EDUCATIVO
Description: 2012/2013
Keywords: malattia cronica
fibrosi cistica
diabete
MICI
celiachia
adherence
bisogni psicologici e preoccupazioni
problemi emotivi e comportamentali
Language: it
Type: Doctoral Thesis
Settore scientifico-disciplinare: MED/38 PEDIATRIA GENERALE E SPECIALISTICA
NBN: urn:nbn:it:units-12264
Appears in Collections:Scienze mediche

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